काठमाडौं । बालबालिकामा देखिने स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) नामकको रोगको निदानका लागि अतिआवश्यक एउटै इन्जेक्सनको पौने २८ करोड रुपैयाँ (२१ लाख डलर) पर्छ भन्दा पत्याउन मुस्किल पर्छ। तर, यो वास्तविकता हो।
विशेषगरी २ वर्षमुनिका बालबालिकामा एसएमए देखिन्छ। जुन निकै दुलर्भ हो। यदि उक्त इन्जेक्सन नदिइएन भने बालबालिकाको ज्यान जोखिममा पर्न सक्छ।
विश्वको सबैभन्दा महँगो औषधि ‘जोल्जेन्स्मा’ इन्जेक्सन फेरि एकपटक चर्चामा आएको छ। यो वान–टाइम जिन थेरापी हो। सायद नेपालमा यसलाई स्वीकृति दिइएको छैन।
एक अनुमानित तथ्यांकअनुसार हालैका वर्षहरुमा विश्वमा करिब ९० बालबालिकालाई यो इन्जेक्सन लगाइएको छ। जोल्जेन्स्मा स्विस कम्पनी नोभार्टिसद्वारा विकसित गरिएको हो। यो दुर्लभ आनुवंशिक रोग एसएसएको उपचार गर्न प्रयोग गरिन्छ। एसएमए एक घातक न्युरोमस्कुलर र प्रगतिशील आनुवंशिक रोग हो। यसले विशेषगरी मस्तिष्क र मेरुदण्डका तन्त्रिका कोशिकाहरुलाई क्षति पुर्याउँछ।
एक अनुमानअनुसार अमेरिकामा १० हजारदेखि २५ हजार बालबालिका र वयस्क यस रोगबाट पीडित छन्। विज्ञहरुका अनुसार थोरै बिरामीले औषधि किन्न सक्नेछन्। विश्वमा एसएमएको उपचारका लागि तीनवटा औषधि मात्रै स्वीकृत भएका छन्। यसलाई बनाउने कम्पनीहरु बायोजेन, नोभार्टिस र रोचे हुन्।
यो औषधिको बजार निकै कम रहेको र यो औषधि निकै प्रभावकारी रहेको विज्ञहरु बताउँछन्। यही कारणले गर्दा धेरै कम कम्पनीले यसलाई बनाउँछन् र त्यसैले यसको मूल्य धेरै उच्च छ। यसको भारी मूल्यको बाबजुद विशेषज्ञहरुले विश्वास गर्छन् कि यसले एसएमए उपचार र हेरचाहको लागत धेरै हदसम्म अफसेट गर्न सक्छ।
नोभार्टिसको वेबसाइटका अनुसार यो औषधिलाई ४५ देशमा अनुमोदन गरिएको छ र हालसम्म विश्वभर २ हजार ५०० बिरामीको उपचार भइसकेको छ। कम्पनीले ३६ देशका करिब ३०० बालबालिकालाई निःशुल्क जीन थेरापी दिएको दाबी गरेको छ। –एजेन्सी
