विश्वकै दुर्लभ रोग लागेका उस्मानको सहयोगमा जुट्यो ३१ लाख, सरकारको साथ बिना उपचार असम्भव!

काठमाडाैँ । हाल दुबईमा उपाचाररत अवस्थामा रहेकी सियोना श्रेष्ठलाई लागेको जस्तै रोग लागेका तनहुँ दुलेगौडा सुनपा नगरपालिका वडा नम्बर ५ का १० महिने बालक मुहम्मद उस्मान अलीको उपचारको लागि रकम जुट्ने क्रम विस्तारै अगाडी बढेको छ।

उस्मानको उपचारको लागि भदौ ९ गतेसम्म एकतीस लाख सहयोग रकम संकलन भएको उनको बुवा मुबारक अलिले बताएका छन्। नेपालका बिभिन्न गाउँ शहर तथा विदेशमा समेत उस्मानको उपचारको लागि सहयोग रकम जुटाउने क्रम अगाडी बढिरहेको अलिले बताए।
नेपालका गाउँ शहर तथा विदेशमा समेत उस्मानको उपचारको लागि गरिएको अभियान मार्फत उपचारको लागि चाहिने झन्डै २६ करोड रुपैयाँ संकलन हुने अपेक्षा नरहेपनि यो अभियानले सहयोगी मन भएका व्यक्ति तथा सँस्थासम्म संदेश पुर्याउन पनि ठुलो सहयोग पुग्ने अलिको बिश्वास छ।

आफुहरुले उस्मानको उपचारको लागि सहयोग गरिदिनलाई देशका मूल राजनीतिक दलका प्रमुख नेतादेखि धेरै संघसँस्थालाई गुहारीसकेको र गुहार्ने क्रम पनि जारी रहेको बताउदै अलिले बिभिन्न संचार माध्यमहरुलाई समेत उस्मान बचाउ अभियानमा साथ दिनलाई आग्रह गरेका छन्।

उनको उपचारको लागि आवश्यक औषधि खरिदको लागि पैसा जुटाउनु बाहेक दोस्रो विकल्प नरहेको उस्मानका बुवा अलिको भनाई छ। हाल उस्मानलाई लाजिम्पाट स्थित अन्तराष्ट्रिय बाल मैत्री अस्पतालमा आइसियुमा राखिएको छ।

उस्मान ६ महिना हुँदादेखि नै उनमा विश्वकै दुर्लभ एवं महँगो मेरुदण्डसम्बन्धी रोग स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफीु ुएसएमएु नामको रोग भेटिएको हो। तर हालै मात्र उपचारको क्रममा उनीमा पनि यो रोग भएको पुष्टि भएको हो।

उनमा यो रोगको लक्षण देखिएपनि उनका बुवा मुबारक अलि तथा आमा सपना मियाँ ले काठमाण्डौको कान्तिबाल अस्पतालमा चेक जाँच गराउदा डा। बीना प्रजापति मानन्धरले यी ९ महिने बालकलाई ुस्पाइनल मस्कुलर एट्रोफीु ुएसएमएु नामको रोग लागेको पत्ता लगाएकी हुन्।
उस्मानको स्वास्थ्य रिपोर्ट भारतको लालपाथ ल्याबमा पठाएपछि उनिमा एसएमए लेभल १ टाइप भेटिएको हो। नेपालमा यो रोग के हो र कुन तहको हो भन्ने कुरा पत्ता लगाउने कुनै समीकरण नभएकाले भारत पठाईएको हो।

एसएमए लेभल १ रोग को उपचार नेपालमा नभएकाले र यसको उपचार सामान्य नेपाली नागरिकको पहुँच भन्दा अत्यन्त पर भएकाले उस्मानको उपचारका लागि उनका बुवाआमा तथा परिवारहरुले राजनीतिक दलका उच्च ओहदाका नेताहरुदेखि बिभिन्न संघ संस्था चाहरी रहेका छन्।

उस्मानको उपचारको लागि जोल्जेन्स्मा नामको औषधि आवश्यक पर्ने र यसको मुल्य २१ लाख २५ हजार अमेरिकी डलर ९२५ करोड २८ लाख रुपैयाँभन्दा बढी० पर्ने बिभिन्न व्यक्ति तथा संघसंस्थाबाट थाहा हुन आएको छ।

सामान्य आर्थिक अवस्था भएका परिवारका १० महिने बालकमा यस प्रकारको रोग भेटिनु र उपचार आफुहरुको पहुँच भन्दा बाहिर रहेको अवस्थाले आफुहरुमा ठुलो बज्रपात परेको उस्मानका हजुरबुवा हाजी सफिउल्लाह मियाँ को भनाई छ। देश विदेशमा रहेका नेपाली तथा बिभिन्न संघ सँस्थाको सहयोगले यस अगाडी पनि एसएमए रोग पुष्टि भएकी भैरहवाकी २२ महिने सियोना श्रेष्ठको उपचार भईरहेकाले आफुहरुले पनि त्यो सहयोग पाउने उस्मानका बुवा मुबारक अलिको बिश्वास रहेको छ।

एलिना गुरुङ श्रेष्ठ र डा। सन्दिप श्रेष्ठकी छोरी सियोना श्रेष्ठको दुबईमा उपचार भइरहेको छ। सियोनाका अभिभावकले करिब १० महिनादेखि उनको विभिन्न देशमा उपचार गराइरहेका छन्। गत असार ३१ गते उनलाई दुबईको एक अस्पतालमा जोल्जेन्स्मा नामक महँगो औषधि दिइएको हो।

उस्मानका बुवाआमाका अनुसार उस्मान जन्मदा सामान्य अवस्थामा थिए। ५ महिना पुग्दासम्म उनले टाउको उठाउने, यताउता गर्ने जस्ता व्यवहार देखाएनन्। जहाँ सुतायो त्यहीँ सुतिरहने र यताउता फर्कन पनि नसक्ने जस्ता लक्षण थिए। बुवाआमाले छोराको यस्तो समस्याबारे स्थानीय तथा केहि जानकारलाई बताउँदा बच्चाको तौल केहि बढी भएकाले र केहि बच्चा ढिलो गरि आफुलाई धान्ने भएकाले नआत्तिन सुझाब पाए।

तर बुवा मुबारक अलिले छोराले ८ महिना पुग्दासम्म टाउको उठाउने, यताउता नगर्ने जस्ता व्यवहार देखाएपछि बिभिन्न अस्पताल हुँदै कान्ति बालमा उपचारको लागि देखाउन ल्याउँदा यो रोग भएको पत्ता लागेको हो।
के हो एसएमए ?

स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी ९एसएमए० मेरुदण्ड एवं मांसपेशीसम्बन्धी समस्या हो। यो मेरुदण्ड बाँगो हुने रोग हो। यो जन्मजात पनि हुन्छ।

आनुवंशिक एवं रक्त परीक्षणबाट यो रोगको पहिचान गर्न सकिन्छ। बालबालिकाको पहिलो ६ महिनाभित्र यो समस्या देखिन्छ। कसैलाई एक वर्षसम्म पनि नदेखिन सक्छ।
लक्षणहरू
– मांसपेशी कमजोरी
– सीमित गतिशीलता
– सास फेर्न समस्या
– खान र निल्न गाह्रो

How to help USMAN ?

There are 6 ways to help USMAN.